ダウン症の赤ちゃんを迎えられたご家族へ
2013年 10月 30日
山元加津子さんが始められた『白雪姫プロジェクトに』新たに上記のページが加わりました。その経緯について、加津子さんがメルマガで紹介されています。
そのまま貼り付けさせていただきますので、必要な方にぜひこの情報を差し上げて下さい。
白雪姫プロジェクトに新しいページが加わりました。でも、このページは、これまでの意識障害の方への情報ということとは違います。「ダウン症の赤ちゃんを迎えられたご家族へ」というページです。ダウン症のお子さんについて、もっと多くの方に知っていただきたいという気持ちがあります。
それから、お子さんがダウン症であることを告げられたときに、病院で、ダウン症についてという説明の用紙をもらわれることがほとんどですが、その用紙には、なりやすい病気や,障がいの羅列があって、絶望的な気持ちになるということが多く、そのために、赤ちゃんを愛せない時期が続いたり、あるいは、悲観してしまう時期が続いたりという声が寄せられるようになりました。
それは、「病院での説明」ということで、どうしても、なりやすい病気の羅列やマイナスに感じられる面が多くなってしまうのは、仕方のないことなのかもしれません。ところが実際子育てされると、そうではないということに気づかされていくというのです。
HPに記載されている文章は、ご本人や、お子さんの様子を実際にお子さんを育てておられるご両親や,ご兄弟などのご家族。そして、産婦人科医、小児科医の立場に立って、どんな説明があったら、少しでも安心して、ダウン症のお子さんの子育てを始めていけるだろうかということを考えて作られたものです。
この文章は、とても丁寧につくられました。ただ、むやみに安心をさせるというためのものではなく、本当の子どもさんの様子を、伝えたものにしようと作られたものです。これが広まることで、出生前診断を受けられた方も、正しい知識を得て判断することができると思うのです。みなさん、いつもお願いばかりですが、ここでもお願いをさせてください。このページをぜひ、広めていただきたいです。この素晴らしい命について知っていただきたいです。フェイスブック、ミクシィ、ツイッター、メール、ちらしなどで、ぜひお知らせ願います。
監修にあたってくださった産婦人科の池川先生はできあがった文章を「これこそ、産人科医が伝えるべきこと」と言ってくださいました。同じく昇先生も「僕は、素晴らしいダウン症のお子さんとご家族をたくさん知っています。多くの方に知らせたい」とも言ってくださいました。また、上田先生や永尾先生も、いろいろなご意見を
出してくださって、この文章をよりよいものにしようとたくさんお力をくださいました。ぜひぜひ、みなさん宜しくお願いします。
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